KAS HASTASI OLMAK!

Kas hastalığı nasıl bir hastalıktır?

Kendimin de hasta olmadan önce “kas hastalığının” ne demek olduğundan haberim bile yoktu.
Hala Türkiye de kas hastalığının ne demek olduğunu bilmeyen birçok insanın olduğu gibi, kemik erimesiyle de karıştırıldığı gerçeği var ortada. 
Uzmanların araştırması sonucu “kas hastalığı” engelli grupları arasına girmeyen, hemen, hemen geneli ilerleyici tedavisi günümüzce mümkün olmayan, anne ya da baba taşıyıcı olup hastalığı çocuğa geçen genetik bir hastalık türü olduğu söyleniyor.
Kısmen küçük yaşta belirti verip zamanla ilerleyen, vücutta ki fiziki güç kaybı bunun en önemli belirtisidir. 

Kendimden örnekler vererek kas hastalığının sürecini ve gidişatını anlatmaya çalışacağım.
Henüz ilkokul birinci sınıfa gidiyordum; Anlam veremediğim bir durum içinde olduğumun farkındaydım. Yaşıtlarıma, arkadaşlarıma baktığımda onların normal durumları karşısında bende olan anormallik beni tedirgin ediyordu.

Zaman içerisinde bu güçsüz durumum karşısında biraz daha yolunda gitmeyen bir şeylerin olduğu gerçeğinin farkına varıyordum. Sürekli sabah uyandığımda halsizlik, yorgunluk, göz kararması ve baş dönmeleri oluyordu bende. Evde günlük ihtiyaçlarımı karşılamakta zorlandığım oluyordu. Saçlarımı tararken, giyinirken, yemek yerken hep bir yerlerden destek alıyor, zorlanıyordum. Sokakta arkadaşlarımla oyunlar oynarken çabuk yoruluyordum, koşmaktan zorlandığım gibi çok sık düşüyordum.

Derken yıllar geçti ve benim durumum biraz daha ilerledi gözle görülür bir hal aldı. Zorlandığım hareket kısıtlılığımı gizleyemiyordum aksine dışarıdan bakan herkes bendeki bu tuhaflığı anlamış ama anlam veremiyordu. Köy yerinde bilinçli olup doktora götürme fikri yoktu kimsede. Neyse ki İstanbul’a taşındık ilkokulu bitirmek üzereyken, ailem beni doktora götürmüştü.

Doktora gidince iyileşeceğimden çok emindim, aynı zamanda çok mutluydum. Artık bende koşup oynayacaktım sanıyordum! Çeşitli sevkler sonucu İstanbul çapa tıp fakültesin de tedavim yapıldı. Yılları bulan tedavim sonucunda bir hayatın düşe kalka sürdürülmek zorunluluğu ile yaşama tutunmak, umut etmek vardı.        

İlaç verecekler ya da ameliyat edecekler umudu ile doktorlardan iyileşecek cevabını beklerken, bunun tam aksini duydum! Bu hastalığın günümüzde bildik bir tedavisi olmadığı çeşitli egzersizler yaptırılabilir, hastalığın ilerlememesi için. Ancak sonuç t.sandalyede oturmaya kadar gidebilir gibi bir sonuç almıştık. 

Artık hayatı beklide iki tekerlek üzerinde yaşamak vardı. Her şey olduğundan daha zor bir hal almıştı benim için. Her ne olursa olsun insan umut ettiği ve ürettiği sürece vardır, felsefesiyle yola cıktım. Sosyal olup öğrenme gayretiyle gittiğim kurslarda öğrenmeye, üretmeye başladım. Şiir yazıyordum kitap çıkartım. Birçok gazetede köşe yazdım. Halada yazmaya devam ediyorum.

Hayat bittiği yerde başlar, başladığı yerden de biter. Günlük yaşantımda yolu yarıladım biraz hareketlerimde kısıtlılık olsa da hala kimseye ihtiyaç duymadan kendi kendime yetebiliyorum.  
Kas hastalığının yüze yakın çeşidi var. Benim hastalığımın ismi de FACIO SKAPULA HUMERAL (FSH) yavaş ilerleyen ağır seyir gösteren bölgeler ise yüz, omuz, el ve bacakların üst kısımlarında ki zayıflıktır.

Benimle yaşıt olan 1978 yılında prof. Coşkun Özdemir tarafında kurulmuş olan Türkiye kas hastalıkları derneğimiz Yeşilköy de birçok üyesini aynı çatı altında bir araya getirdi. Orada yapılan sosyal çalışmalar, çeşitli kurslar ve seminerler hastaların yaşam kalitesini yükselttiği gibi bilinçlendirip bilgi birikimlerini artırmasına da ön ayak olmakta.

Kas hastası olan bazı arkadaşlarımız günlük yaşantısını kendisi giderirken, bazıları hep birisinin yardımına ihtiyaç duymaktadır. Kimisi çok erken yaşta bu ilete yakalanmış, bazısı da yolun yarısında… Nitekim sonuç itibariyle kimi evlenmiş baba ya da anne olmuş, kimisi evlilik karşıtı benim gibi, ortak bir kaderi paylaştığım arkadaşlarım kimi ayakta, kimisi de t.sandalyede yaşam mücadelesini vermekteyiz... Dilerim yıllardır bahsi geçen kök hücre ile tedavi yöntemi hayata geçer ve bizlerde bu mahkûmiyetten berat ederiz…